No dia 28 de fevereiro comemora-se O Dia Mundial das Doenças Raras,
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em mais de 60 países e pretende alertar e consciencializar a população para a existência deste tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam.
Designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral e são levantadas questões especificas relativamente à sua raridade. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em 2.000 pessoas. Uma doença pode ser rara numa região, mas comum noutra (como é o caso da Lepra).
Segundo o Portal da Saúde, em 2011 conheciam-se cerca de sete mil doenças raras, estimando-se a existência de muitas mais, que afetavam entre seis a oito por cento da população na União Europeia – entre 24 e 36 milhões de pessoas. Regularmente são descritas novas doenças raras na literatura médica.
Segundo o Portal da Saúde, em 2011 conheciam-se cerca de sete mil doenças raras, estimando-se a existência de muitas mais, que afetavam entre seis a oito por cento da população na União Europeia – entre 24 e 36 milhões de pessoas. Regularmente são descritas novas doenças raras na literatura médica.
As doenças raras mais frequentes são as genéticas, mas existem outras como as doenças infeciosas muito raras, as doenças auto-imunes e cancros raros. São doenças crónicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida.
Os doentes afetados por estas doenças enfrentam problemas de acesso ao diagnóstico, falta de conhecimentos científicos e médicos e consequente dificuldade ou inexistência de tratamento, informação e acompanhamento.
Serviços Sociais da Administração Pública
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